De eerste helft zit erop!

Wat een week, met vallen en opstaan echt. Regen en zonneschijn, hele warme zonneschijn. Inmiddels is mijn witte toet roodbruin en heb ik mijn nieuwe zeer kleurrijke regenjas kunnen inwijden.

Zo wisselvallig als het weer, zo stabiel zijn deze afgelopen week mijn longen. Ik heb inmiddels geen stappen maar sprongen gemaakt in het afbouwen van de medicatie. Zo zit ik op 0 vernevelingen per dag, gebruik ik mijn noodmedicatie weer zonodig ipv 4 keer per dag, is mijn onderhoudsmedicatie van 4 x 2 Foster inhalaties per dag naar 2x2 en 1x1 gegaan en ben ik zelfs de paracetamol aan het afbouwen na 8 jaar lang dagelijks 4 keer 1000mg te hebben gebruikt. Dit is zo’n waanzinnig goed gevoel. Het zijn allemaal stappen die ik in NL weer kan zetten wanneer het slechter gaat. Zo krijg ik steeds meer de regie terug.

Toch merk ik dat ik afgelopen week vaker uit balans raak. Het gemis van mijn mannen wordt groter en groter en ik loop tegen wat dingen aan hier met het samenleven met 24 vrijwel vreemde mensen. Gelukkig heb ik een stel meiden om me heen waar ik echt goed mee kan praten en waarmee we er graag voor elkaar zijn. Dit helpt mij door de soms zelfs donkere momenten heen en zo helpen we elkaar.

Het uit balans raken komt ook door de pijn. De pijn is in kaart gebracht maar het verhelpen ervan zal niet gaan in 8 weken tijd. Naast de fysio wordt dit ook een thema voor de psycholoog. Zo ga ik met haar aan de slag om mijn pijn in kaart te brengen en zo te gaan visualiseren. Ik vind dit echt heel interessant al merk ik wat sceptisch te zijn. Toch ga ik er vol voor, ik blijf hoop houden op een leven of momenten met minder pijn.

Met de fysio zien we waar de thoraxpijn vandaan komt en waar er winst te behalen valt. Wanneer ik langere tijd veel en hoog adem wordt de pijn erger. Het is dus zaak die ademhaling steeds zo laag mogelijk te houden. Ik krijg een ademhalingsbal. Deze bal blijkt al snel mijn grote vriend te worden en krijgt mij in vrijwel elke situatie rustig en kalm. Tijdens het wandelen kijkt de fysio mee en geeft tips hoe ik die ademhaling laag kan houden. Soms is dit minder snel lopen en soms is het dat ik niet moet vergeten te ademen.

Het wandelen gaat fantastisch, dinsdag lopen we vanaf Davos Hoge Promenade naar Davos Platz en door naar de kliniek, via mijn wel gevreesde vossenpad. Dit pad is zo ongelofelijk steil. Ik moet dit echt met kleine passen doen anders ontregelt mijn ademhaling en red ik het niet. Met kleine stapjes haal ik het vossenpad alsof het niets is, euforisch tik ik de teller af met 7.2 km en 193hm.

De longarts is blij met hoe de revalidatie tot nu verloopt, qua conditie opbouwen loop ik voor op schema en qua afbouwen maken we stappen die we nooit voor ogen hebben gehad. Wel heb ik erg last van mijn holtes, dit komt door de hoogte en droge lucht. En resulteert in continu bloedneuzen, uitgedroogde slijmvliezen, moeilijk slikken en  meer moeite met door de neus ademen. Helaas weten we dat dit een probleem is voor me en hebben we al vrij snel daar extra maatregelen voor genomen zodat ik niet weer genekt wordt met holte ontsteking en/of oorontsteking.

Gaandeweg heb ik de regel meegekregen dat ik de dag na een lange/intensieve wandeling een dagje moet ontspannen. Hierdoor merk ik dat ik herstel en zo echt ga opbouwen in plaats van roofbouwen. Het geeft ook een fijn ritme en zo heb ik deze week flink wat wandelingen gemaakt waaronder de klapper van vandaag. In de regen naar de tipi tent, terug via het water en via het vossenpad omhoog naar de kliniek. Omg, 7,5km en 237hm! Ik ben zo ontzettend trots! Naast het genieten van deze vrijheid is het zo goed om te voelen hoe goed mijn lichaam hierop gaat, dat ik vrij kan ademen en bewegen. Met een klein traantje schrijf ik dan ook deze blog, een traantje van geluk. Het gaat goed met mij. Het harde werken loont. Ik ga vol goede moed de nieuwe week starten. Week 4 alweer, nog maar 28 dagen!